Παιδιά που βγήκαν νικητές από τη μάχη με τον καρκίνο και τους γονείς τους δέχθηκε σήμερα Πέμπτη ο πρωθυπουργός στο γραφείο του, στο Μέγαρο Μαξίμου.
Ο Κυριάκος Μητσοτάκης καλωσόρισε τους μικρούς «survivors» μαζί με τους δικούς τους ανθρώπους και είχαν την ευκαιρία να συζητήσουν για αρκετή ώρα δεσμευόμενος για την ικανοποίηση ενός πάγιου αιτήματός τους, για τη λειτουργία «Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας».
Ο πρωθυπουργός άκουσε τις προσωπικές ιστορίες των παιδιών και συνομίλησε εκτενώς μαζί τους για τη στήριξη που έχουν ανάγκη τόσο τα παιδιά που περνούν αυτή τη δύσκολη δοκιμασία όσο και οι οικογένειές τους -όχι μόνο κατά τη διάρκεια αλλά και μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας.
«Ήθελα να σας πω από καρδιάς πόσο περήφανος είμαι για ό,τι έχετε πετύχει, για τον αγώνα που δώσατε, για το γεγονός ότι βγήκατε νικήτριες και νικητές, και πόσο σημαντικό είναι να έχετε τις οικογένειές σας που σας στήριξαν σε αυτή τη δύσκολη περιπέτεια», ανέφερε ο Κυριάκος Μητσοτάκης, απευθυνόμενος στα παιδιά ηλικίας από 5 ετών που είναι ταυτόχρονα μεγάλοι μαχητές της ζωής.
«Το παράδειγμά σας δίνει δύναμη και σε πολλά άλλα παιδιά», προσέθεσε, καλώντας τα να στείλουν από κοινού το μήνυμα ότι σήμερα ο παιδικός καρκίνος θεραπεύεται.
Παράλληλα, τόνισε τη σημασία της ευαισθητοποίησης ήδη από το σχολείο και το πανεπιστήμιο ώστε όλο και περισσότεροι πολίτες να γίνουν εθελοντές δότες μυελού των οστών.
Η Νεφέλη δώρισε στον πρωθυπουργό τα κίτρινα κορδελάκια (Yellow Ribbon) που έχουν σκοπό την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για τον παιδικό καρκίνο.
Στο τέλος της συνάντησης, ο πρωθυπουργός δώρισε στα παιδιά βιβλία του Ευγένιου Τριβιζά, υπέγραψε αφιερώσεις και τους ξενάγησε στο Μέγαρο Μαξίμου.
Το αίτημα για τη λειτουργία «Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας»
Εκ μέρους των γονέων, ο Γιάννης Λιάρος έθεσε το πάγιο αίτημα των οικογενειών που έχουν ζήσει αυτή τη δοκιμασία (και των φορέων που ασχολούνται με τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας) για τη λειτουργία «Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας».
«Είναι μια δέσμευση που μπορώ να αναλάβω απέναντι σας», τόνισε ο πρωθυπουργός, για να προσθέσει αμέσως μετά: «Είναι το ελάχιστο που χρειάζεστε για να μπει μια τάξη στα ζητήματα της παρακολούθησης».
Σε συνέχεια της σημερινής συνάντησης, η κυβέρνηση και το υπουργείο Υγείας θα προχωρήσουν στην επανενεργοποίηση του «Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας» που κατά καιρούς είχε οργανωθεί μέσω του ΕΟΔΥ, σε νέες βάσεις. Το μητρώο θα έχει πλέον εθνικό χαρακτήρα, θα ανήκει στο υπουργείο Υγείας και θα αφορά όλους τους Έλληνες.
Με τις ενέργειες αυτές στην ουσία προωθείται από την πλευρά της Πολιτείας η πολιτική πρόληψης, παρακολούθησης και καταπολέμησης του παιδικού καρκίνου με τρόπο συστηματικό, όπως συμβαίνει σε όλα τα προηγμένα κράτη και οργανωμένα συστήματα Υγείας.
Παρούσα στη συνάντηση ήταν η γραμματέας ποιότητας ζωής και εθελοντισμού της Νέας Δημοκρατίας, Πίστη Κρυσταλλίδου, η οποία είναι και πρόεδρος της ΑμΚΕ WinCancer. Οι γονείς που συνόδευσαν τα παιδιά τους είναι μέλη της ΑμΚΕ «karkinaki».
Χρήσιμα στοιχεία για τον παιδικό καρκίνο
Σύμφωνα με επίσημα στοιχεία, από το υπουργείο Υγείας, κάθε χρόνο νοσούν στην Ελλάδα περίπου 300-350 παιδιά και έφηβοι με νεοπλασματικά νοσήματα και λαμβάνουν φροντίδα κατά κανόνα σε μία από τις οκτώ Μονάδες Παιδιατρικής Αιματολογίας- Ογκολογίας στην επικράτεια.
Η πλήρης καταγραφή των ασθενών σε πραγματικό χρόνο είναι επιβεβλημένη για όλα τα προηγμένα κράτη με οργανωμένα συστήματα Υγείας και επιτρέπει την απεικόνιση του προβλήματος σε πραγματικό χρόνο. Επιπλέον, εξασφαλίζει την πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας όλου του πληθυσμού και την ισότιμη αντιμετώπιση των προβλημάτων τους.
Συνεπώς η δημιουργία Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας κρίνεται απαραίτητη για πολλαπλούς λόγους:
Επιτρέπει τη συνεχή επιδημιολογική επιτήρηση της επίπτωσης και του επιπολασμού των νοσημάτων αυτών.
Επιτρέπει την καταγραφή των αναγκών και το συντονισμό πράξεων για την βέλτιστη αντιμετώπιση αυτών των νοσημάτων.
Αποτελεί συστηματικό εργαλείο για τη σωστή οργάνωση και στελέχωση των μονάδων στην Επικράτεια.
Συμβάλλει στην αξιολόγηση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας.
Είναι απαραίτητο για τον σωστό προγραμματισμό δράσεων πρόληψης και έγκαιρης διάγνωσης σε εθνική εμβέλεια.
Είναι απαραίτητο για την οργάνωση των υπηρεσιών υποστήριξης και παρακολούθησης των ατόμων με ιστορικών καρκίνου παιδικής και εφηβικής ηλικίας
Κατ’ επέκταση τίθεται ως βασική προτεραιότητα της Πολιτείας η επανενεργοποίηση του «Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας», που κατά καιρούς είχε οργανωθεί μέσω του ΕΟΔΥ, σε νέες βάσεις. Το μητρώο θα έχει πλέον εθνικό χαρακτήρα, θα ανήκει στο υπουργείο Υγείας και θα αφορά όλους τους Έλληνες.
Τα τρία στάδια
Το Υπουργείο Υγείας, σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας- Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) και την επιστημονική κοινότητα, εισηγείται τις παραμέτρους που είναι απαραίτητες για τη δημιουργία του «Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας» ακολουθώντας τρία στάδια:
– Δημιουργία βάσης των απαραίτητων στοιχείων για την καταγραφή στο Μητρώο, σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας και την ευρωπαϊκή Επιστημονική Ομάδα European Society for Paediatric Oncology.
– Ανάπτυξη ηλεκτρονικής βάσης δεδομένων, με φορέα υλοποίησης την ΗΔΙΚΑ.
– Ανάπτυξη δικτύου καταγραφέων και εκπαίδευσή τους, σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας.
ΑΠΕ-ΜΠΕ
